ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung. Etwa ein Viertel der Betroffenen ist schwer erkrankt. Viele können alltägliche Tätigkeiten wie Duschen oder den Gang zur Toilette nicht mehr selbstständig bewältigen. Ein großer Teil ist hausgebunden oder bettlägerig.
Das Kernsymptom ist PEM (Post Exertionelle Malaise) – eine zeitverzögerte, teils lang anhaltende oder dauerhafte Zustandsverschlechterung nach schon geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung.
Hinzu kommen oft starke Schmerzen sowie eine ausgeprägte Reizempfindlichkeit. Licht, Geräusche oder Berührungen können kaum ertragen werden. Viele Betroffene leben deshalb dauerhaft in ruhigen, abgedunkelten Räumen und sind von gesellschaftlicher Teilhabe weitgehend ausgeschlossen.
Die „Demonstration im Liegen“ macht diese Lebensrealität sichtbar und setzt ein Zeichen der Solidarität mit den Betroffenen.
Vom 8.-12. Mai 2026 finden bundesweit in 36 Städten Protestaktionen der Initiative #LiegendDemo statt. Anlass ist der internationale ME/CFS Awareness Day am 12. Mai.
Bei der Aktion legen sich die Teilnehmenden für mehrere Minuten auf den Boden, still und regungslos, als Symbol für jene, die ihr Bett nicht mehr verlassen können.
Die LiegendDemo fordert Forschung für Medikamente, Aufklärung und Versorgung.
Die LiegendDemo stellt sich gegen jede Form von Extremismus und ist keine Plattform für politische Themen, die nicht mit der Lebensrealität der Betroffenen zusammenhängen.
Die LiegendDemo stellt sich gegen jede Form von Extremismus und ist keine Plattform für politische Themen, die nicht mit der Lebensrealität der Betroffenen zusammenhängen.
Was ist ME/CFS?
Die Myalgische Enzephalomyelitis (verharmlosend Chronisches Fatigue Syndrom genannt) ist eine schwere chronische Multisystemerkrankung. ME/CFS ist trotz ihrer Schwere und Häufigkeit in Versorgung und Forschung vernachlässigt. Die Menschen leiden an starken Schmerzen, neurologischen Ausfällen, Kreislaufproblemen, massiver Reizüberempfindlichkeit. Alles verschlechtert sich auch nach geringen Belastungen. ME/CFS kann schwerste Behinderung und absolute Pflegebedürftigkeit verursachen. Die meisten können nicht mehr arbeiten. Ein Viertel der 650 000 Betroffenen ist haus- oder bettgebunden. „Lebendig begraben“ – so beschreiben viele Betroffene ihr Leben mit ME/CFS. Kaum Licht, keine Geräusche, kaum Kontakte, dafür Schmerzen, extreme Erschöpfung und Brain Fog. ME kann auch tödlich verlaufen.
ME ist ein feministisches Thema, weil v.a. Frauen betroffen sind. FLINTA* erleben im Gesundheitssystem häufiger, dass ihre Symptome relativiert, psychologisiert oder gar nicht erst untersucht werden. Bei ME tritt Medical Gaslighting besonders oft auf. Obwohl die Krankheit so schwer und so häufig ist und auch um die Hunderttausend Kinder und Jugendliche betroffen sind, gibt es bisher kein einziges zugelassenes Medikament und keine Versorgungsstrukturen. Eigentlich Selbstverständliches wie Versorgung, korrekte Begutachtungen und symptomlindernde Behandlung werden oft verweigert. Sterbehilfe ist für einige leichter zu bekommen als Medikamente.
Alle Gesundheitsministerien verweigern Aufklärung.
Bei der katastrophalen Versorgungslage von ME/CFS Betroffenen geht es um Menschenrechte, Menschenwürde und um den Wert aller Menschen, unabhängig von ihrer "Produktivität". Das ist ein urlinkes Thema.
Die Demos können nur groß werden, wenn auch Nicht-Betroffene teilnehmen.
Die ganze Gesellschaft leidet darunter, wenn 1% der Menschen verschwindet.
Veranstaltungsort: Rathausmarkt
Hamburg